噬血宝宝的求生之路—— 吴阶平医学基金会噬血患儿救助基金

关注噬血宝宝，共筑爱的城墙。2018年6月21日，吴阶平医学基金会首笔噬血患儿救助资金项正式拨付北京京都儿童医院，该笔12万元的救助款项将专项用于北京京都儿童医院血液肿瘤中心噬血细胞综合症患童家家（化名）的后续治疗，传递生的希望，让孩子不因家庭的困境而失去最佳治疗时机。

把生的希望留给孩子，能救一个是一个！

“给孩子治病，我们经历了太多太多的曲折，对于疾病的认知匮乏，对于医疗机构的认知匮乏，对于专家的认知匮乏，对于治疗手段的认知匮乏，让我们浪费大量的时间，花掉了太多的费用，我们好不容易见到了生的希望，却已经家徒四壁，负债累累，快1年了，我们所度过的每一天都只能用肝肠寸断来形容！”家家的父亲在看到孩子躺在病床上，不能像其他健康的孩子那样在阳光下奔跑嬉闹，声音哽咽地说道。

“吴阶平医学基金会的捐赠不仅仅是雪中送炭，不仅仅是向我们伸出援助之手，不仅仅是给了孩子生的希望！是给了我们一家人生的希望！基金会和北京京都儿童医院把我们从绝望的深渊中拉了上来，我们的感激之情不仅仅是用话语能够表达出来的。”

“我们希望孩子能够恢复健康，我们希望所有罹患噬血细胞综合症的孩子能够恢复健康。等孩子恢复健康，我要去做公益、做宣传，让更多人认知疾病，相信专家，尽一切可能去帮助孩子们！”

不要放弃！噬血细胞综合征可以治愈

北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛向吴阶平医学基金会致谢：“吴阶平院士是当之无愧的一代医学大师，他的精神、他的品德、他的追求一直激励着我在医学事业上奋进。我们非常感谢吴阶平医学基金会对噬血细胞综合征患童的关注，他们再现了吴阶平院士的高尚医德和情操。”

    吴阶平医学基金会一行在刘强院长、孙绪丁院长、孙媛院长及崔恪总监的陪同下参观了北京京都儿童医院血液肿瘤中心移植仓。

    孙媛院长介绍，噬血细胞综合征大部分属于血液系统良性病，通过及时、有效的治疗，大多数可以治愈。但由于目前国内大部分医院对该疾病认知度低，而噬血细胞综合征起病急、病情进展快，大部分孩子没有及时得到合理的有效诊断，导致后期治疗困难，治疗费用增加。基于这样的现状，北京京都儿童医院儿童血液肿瘤中心自开科以来一直致力于儿童噬血细胞综合征的基础和临床研究，特别在难治、复发、原发噬血细胞综合征的化疗和移植方面做了大量工作，收治大量无处求医的患者。

“吴阶平医学基金会此次公益之举，不仅帮助了在院治疗的这些贫困患儿，同时也推动了社会对噬血细胞综合征的认知，将让更多人关注这些患病的孩子。”孙媛院长说。

    吴阶平医学基金会理事长晓萌表示，我们很高兴能切实有效地帮助到有需要的孩子和家庭。这次的捐赠，是我们落实与北京京都儿童医院救助计划的第一步。我们希望能够用我们的努力工作帮助更多的噬血细胞综合症患童恢复健康。

   希望善良的你可以伸出援助之手，救救这些可爱的小精灵吧！