吴阶平医学基金会肝病医学部2015年工作报告

2015年，在基金会总会的正确领导和大力支持下，在肝病防治指导委员会王钊主任和肝病医学部段钟平主任的统一筹划、具体安排、认真指导下，吴阶平医学基金会肝病医学部认真贯彻关于加强社团组织建设与管理的要求，坚持公益为主、学术创新的思路，以项目工作为中心，端正指导思路，理清工作思路，不断加强自身建设，充分发挥吴阶平医学基金会肝病医学部、全国疑难及重症肝病攻关协作组在肝病领域的知名度和领导作用，取得了可喜的成果。

成功举办“第八届全国疑难及重症肝病大会”

1．2015年7月9-11日，由吴阶平医学基金会肝病医学部、全国疑难及重症肝病攻关协作组、北京医药科学技术发展协会、首都医科大学科技园肝病转化医学研究所主办的“第八届全国疑难及重症肝病大会”在北京国家会议中心召开，有1500多位国内外学者和代表参加了本次会议。大会邀请中华医学会、基金会、WHO驻华代表多个部门及学术组织的领导参加了大会开闭幕式。

    2.优秀论文颁奖

    大会收录论文136篇，从中评出特等奖1篇，一等奖3篇，二等奖5篇，优秀论文奖30篇。其中特等奖奖金为5000元，一等奖为3000元，二等奖为1000元，优秀论文奖减免会议注册费及资料费。

    3．CNSLD全国委员工作会议、换届选举及咨询专家会议

2015年7月10日晚上举办了“全国疑难及重症肝病攻关协作组”全国委员会议，吴阶平医学基金会副秘书长徐亮、吴阶平医学基金会肝病防治指导委员会主任王钊教授、全国疑难及重症肝病攻关协作组组长、首都医科大学附属北京佑安医院副院长段钟平教授等出席会议，来自全国约160位全国委员参加了此次会议。会议由辛绍杰教授、朱理珉教授、何金秋教授主持，协作组办公室周海洋主任汇报协作组10年总结报告，引发了与会代表的共鸣和由衷的感叹。

同时，根据协作组的发展要求以及专家的推荐，协作组对组织结构进行了调整，调整后的结构为：组长：段钟平教授；副组长：朱理珉教授、辛绍杰教授、何金秋教授、韩涛教授、甘建和教授、徐小元教授、宁琴教授、陈煜教授，并颁发了证书。

另外，会议还对今年申请新增的全国委员进行了投票。经过计票，得票数超过三分之二的申请人会成为新增全国委员，本次有54位专家符合要求，并于会后在中国重肝网进行了公示。

协作组组长及副组长

    4．演讲嘉宾

本次会议共邀请24位讲者进行主题报告，围绕肝衰竭诊疗、人工肝及血液净化、乙型肝炎抗病毒优化治疗、丙型肝炎治疗进展、乙型肝炎母婴阻断、肝癌和肝移植治疗、非酒精脂肪性肝病、肝病患者的营养风险评估及营养治疗等方面进行了深入的交流，会场学术气氛浓厚。

    5．全体工作人员合影

    会后，所有参与此次会议的工作人员合影留念。

   举办两次中国肝炎高峰论坛

    2015年1月和7月分别举办了“中国肝炎高峰论坛”，两次论坛分别就＂乙肝病毒引起的慢加急性肝衰竭＂和＂中国乙型肝炎的现状及未来＂两大主题进行探讨，并达成一致意见和共识。

    开展中国HCV治疗现状和影响因素及特殊人群管理教育状况研究

    本项目总金额：$ 545,904 ，时间2014年6月-2017年12月。项目办公室于2015于2月底和3月初，邀请了肝病医学部专家、参予医院代表、第三方评估人员等对调查问卷及各种资料的设计进行讨论修改。制定了《2015年中国丙肝患者生活质量、抑郁、睡眠状况调查表》、《中国丙肝治疗现状和影响因素：患者版》、《中国丙肝治疗现状和影响因素：医务人员版》等调查问卷。

    截止12月底，办公室已收到25家调查医院完成的调查表，并按要求邀请专家进行了Epidate数据库的设计，正在安排行政专员进行整理录入和统计分析工作。

    能力中心二期项目-北京地区男男同性恋人群HIV-HBV-HCV-TB共感染的综合干预（50万元）

    1． 2015年4月在上海参加了能力中心启动会及经验交流会。

    2．项目前期策划、启动、实施

    吴阶平医学基金会肝病医学部承担“北京地区男男同性恋队列HIV-HBV-HCV-TB共感染的综合干预”项目，该项目主要与社团组织“爱心家园”、首都医科大学附属北京佑安医院性艾中心合作。

    该项目的主要任务是：设计制作并发放针对目标人群的宣传资料；设计调查问卷，了解目标人群感染及危险因素；开展针对不同人群的系列培训；建立专门微信和QQ群；在网站建立专门科教栏目；在三里屯酒吧街建立科教示范基地等。

    3．在2015年7月的经验交流会上分别作了《中国城乡丙型肝炎患者新型教育与管理模式研究》和《中国丙型肝炎治疗现状与影响因素》的报告。

    4．目前进展

    截止2015年12月底，工作进展如下：

    1）志愿者培训：由恬园工作室承担了培训任务，以艾滋病、肝病、男男人群易感染疾病、日常生活注意事项、特殊人群关爱为主题开展活动。

    2）宣传工具的制作和印刷：计划印刷2万份；同时制作了针对志愿者的培训幻灯，海报的内容以丙肝的传播途径和预防方法为主。

    3）志愿者培训：进行各种形式的主题（ 重视交叉感染的危害、艾滋病-预防感染）培训活动。

    4）请MSM人员进行了座谈及培训。

    5）以丰台某浴池为基地对MSM进行干预。

    “脂肪肝及肝纤维化检测”课题研究项目

    1. 项目立项新颖、启动效果理想

    为了进一步推广肝脏健康的测量方法和技术在临床实践中广泛应用，2015年7月，在吴阶平医学基金会的推动和大力支持下，北京医药科学技术发展协会与北京海斯凯尔公司开展合作，在全国范围内开展“脂肪肝及肝纤维化检测”课题研究项目，并在“第八届全国疑难及重症肝病大会”上正式启动。吴阶平医学基金会肝病医学部为技术支持单位。

    2.项目运行进展

    该项目克服了医院采购设备周期长以及部分医院预算紧张等等不利因素，有效地促成了一些有需求的医院能够及时引进、使用到此类设备，使更多的患者从中受益。截至目前，一共有46家医院提出课题申请，其中，通过审核的有37家，已经装机使用和正在装机的医院有近10家。

    2015年7月28日世界肝炎日中国肝炎论坛

    1. 《“乙”路有我-中国乙肝抗病毒治疗回顾》画册媒体发布

    在今年世界肝炎日来临前夕，由吴阶平医学基金会和百时美施贵宝公司隆重推出国内首部记录过去十多年乙肝抗病毒治疗历程的画册《“乙”路有我》。

    该画册通过记录过去十多年发生的推动乙肝治疗进展的重要事件、具有代表性的患者故事,以及参与乙肝防治的人和事，旨在回顾了乙肝抗病毒治疗历程，总结了十年来的成就。

    2.  2015年慢性丙肝患者抗病毒治疗现状及需求调查

    为了解当前接受抗丙肝病毒治疗患者的治疗现状，吴阶平医学基金会肝病医学部在全国20家医院开展丙肝患者抗病毒治疗现状调查，旨在了解患者治疗现状，协助政府制订相关政策，帮助更多中国丙肝患者。该调查已于2015年11月底收回全部问卷共604份。调查结果显示，82%的患者在接受干扰素加利巴韦林联合治疗的过程中都经历过较明显的药物副反应，其中41%的患者表示即使丙肝能治愈，但是治疗中的副作用令他们很难坚持。97%的患者希望有比干扰素加利巴韦林治愈率更高、副作用小的药物尽快上市。

    八、健康中国-肝胆病防治行动

    1. 充分利用成熟网络，扩大“全国肝胆病咨询专家”知名度

    2015年，办公室继续与《肝博士》杂志合作，每期推荐5名肝病科普咨询专家，截止12月底，共刊登80余位咨询专家的简介和联系方式 、咨询邮箱等信息，收到专家和患者的一致好评。

    2．首批“全国肝胆病咨询专家”顺利通过考核

    截止12月初，已有140余位专家顺利完成前期工作的考核，进行了“全国肝胆病咨询专家”的换牌，办公室将为所有专家建立统一的网上平台，开展慢病管理、健康咨询、科普教育、课题申报及科学研究等工作。

    3.  2015肝病新进展及慢病管理年度报告会暨“健康中国-肝胆病防治公益项目”启动会

    2015年12月12日上午，由中国科学技术协会科普部、吴阶平医学基金会、健康报社、人民日报社人民网共同主办的“健康中国—肝胆病防治公益项目”在海口正式启动，吴阶平医学基金会徐亮副秘书长，中国工程院庄辉院士，中华医学会肝病学分会主任委员、首都医科大学附属北京佑安医院段钟平教授，中华医学会感染病学分会主任委员、南方医科大学南方医院侯金林教授，中华医学会肝病学分会侯任主任委员、北京大学第一医院徐小元教授，健康报移动健康研究院罗刚主任，吴阶平医学基金会肝病防治指导委员会主任王钊教授等出席启动仪式。

    中华医学会肝病学分会主任委员、首都医科大学附属北京佑安医院段钟平教授在启动仪式上表示，我国肝胆病防治形势目前总体依然严峻，主要体现在：大量的丙肝患者尚未浮出水面；基数庞大的乙肝患者人群难以获得根治；非酒精性脂肪性肝病持续增加（占中国肝病患者近一半）；肝癌危害巨大；肝胆病相关的虚假信息盛行等等。面对上述窘境，学术机构和专家学者一方面要深入推进继续医学教育，提升学术水准；另一方面则要勇于担当社会责任，探索学术公益路径，普及科学信息，提升健康素养，增加公众获得感，而其中互联网将起到重要作用。

    作为首批“全国肝病科普咨询专家”，厦门大学附属第一医院感染科主任医师潘业在启动仪式上分享了自己借助互联网管理患者的经验，几年间他通过互联网完成了6000多例咨询，个人网页浏览量超过300万次，在医生品牌构建上做出了积极探索。他期待能够借助 “肝胆相照”这一创新平台更轻松地对患者进行管理，积累数据，减少医患纠纷；同时能更容易地申请国家级科研课题，提高学术水平；更方便地使用图书馆查阅最新文献资料；更快捷地运用各种肝胆病医生常用工具等。

     “健康中国—肝胆病防治公益项目”将在未来5年，陆续为3000名左右专家建立基于移动平台的个人专家工作室，从而改善患者教育与管理现状，尽可能减少或避免虚假信息流行、肝病歧视以及肝胆病患者看病难、看病贵等现象。

    4.“肝胆相照”网上专家工作室进入最后调试阶段

    “肝胆相照”专家工作室和患者端正在进行内部测试，计划于1月底正式上线。

    同时，医学部办公室制订了行政专员培训资料，于11月9日启动了行政专员的培训，以完成办公室新生力量引入、平台上线后问题解答等工作。

    目前肝病医学部的技术支持人员已经到位3人，UI设计1人，平台开发任务结束后都将从郑州返回北京。

贫困地区患者关爱：看望定西的穷“亲戚”

    肝病医学部在甘肃定西长期维护着一个131人的丙肝队列，这些患者均是在90年代卖血感染的丙肝病毒，由于经济困难、环境恶劣，一直没有得到有效的治疗，肝病医学部十年如一日，坚持对这些贫困患者进行关爱及随访，定期进行送医送药和免费检测活动。

    2016年1月17-19日，肝病医学部段钟平主任将带领2位项目专员专程前往定西进行春节送温暖活动。

    肝病医学部微信、微博平台

    为适应现代社会的发展，利用互联网及多媒体手段加强基础建设及品牌宣传，肝病医学部开设了微信公众号及微博。经过二年的发展，目前微博用户达到3000余人，微信公众号关注人数1700余人。我们将在2016年继续加大对微博和微信公众号的宣传与推广，利用好这一简单便捷的方式，让广大肝病医生及患者、人民群众更多了解吴阶平医学基金会肝病医学部的工作进展及项目安排。

吴阶平医学基金会肝病医学部    

办公室           

2016年1月10日